Владимирская областная общественная организация в поддержку детей-инвалидов, инвалидов и их семей «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «СВЕТ»
ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ
Владимирская областная общественная организация  в поддержку детей-инвалидов, инвалидов и их семей «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «СВЕТ»

Дайджест новостей в законодательстве о социальной защите людей с инвалидностью за январь - февраль 2019г.

ДАЙДЖЕСТ

новостей в законодательстве о социальной защите людей с инвалидностью

за январь - февраль 2019г.

Прошел второе чтение законопроект о паллиативной помощи.

Законопроектом устанавливается, что "паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающий медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и мероприятия по уходу".

Также законопроект регулирует вопросы предоставления таким пациентам обезболивания, оказания помощи не только в стационарах, но и на дому. Государственная Дума на пленарном заседании во вторник, 19 февраля, приняла во втором чтении законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Первое чтение он прошел 16 февраля.

Законопроектом устанавливается, что «паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающий медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и мероприятия по уходу, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания».

Оказываться такая помощь гражданам будет прошедшими специальную подготовку медицинскими работниками как «в амбулаторных условиях, в том числе на дому, так и в условиях дневных стационаров и в стационарных условиях».

При этом также пациентам, получающим паллиативную помощь,  будут оказываться и меры социальной, а также психологической поддержки и духовной помощи, причем привлекать к этой работе законопроект позволяет также добровольцев (волонтеров), социальных работников и представителей религиозных конфессий.

Кроме того, законопроектом устанавливается «право пациента на облегчение боли, связанной с заболеванием, состоянием и (или) медицинским вмешательством, методами и лекарственными препаратами, в т. ч. наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами».

По словам Председателя Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова, разработка данного законопроекта велась на протяжении двух лет на базе рабочей группы и экспертного совета ГД. Были проведены многочисленные встречи, круглые столы, парламентские слушания.

Ко второму чтению законопроект был доработан в рамках больших парламентских слушаний и заседания Совета по законотворчеству, рассказывал Председатель ГД Вячеслав Володин. По ключевым, наиболее дискуссионным нормам законопроекта в ГД нашли взаимопонимание со специалистами, оказывающими паллиативную помощь, с представителями гражданского общества, экспертами. Их предложения удалось отстоять в диалоге с Правительством.

http://duma.gov.ru/news/29824/

 

Появились новые перечни бесплатных медизделий.

Один из перечней касается медизделий, которые имплантируются по программе госгарантий, а другой — медизделий, которые отпускаются гражданам бесплатно по рецептам. Документы действуют с 31 декабря 2018 года. С той же даты прежние списки утратили силу.

Пересмотрен список медизделий, имплантируемых по программе госгарантий бесплатного оказания помощи.

В новом перечне появились:

  • система желудочковая вспомогательная имплантируемая;
  • материал для реконструкции мочевыводящих путей, из синтетического полимера, нерассасывающийся;
  • катетер интрацеребральный для инфузий (дренажа), длительного использования;
  • отведение для системы глубокой электростимуляции головного мозга;
  • катетер перитонеальный дренажный;
  • стент пищеводный полимерно-металлический, стерильный;
  • скоба костная ортопедическая, нерегулируемая, стерильная;
  • система внутренней ортопедической фиксации, с помощью пластин (винтов), нерассасывающаяся, стерильная;
  • клипса для аневризмы, нестерильная;
  • отведение имплантируемой системы нейромышечной электростимуляции поясничного отдела позвоночника;
  • материал для реконструкции мочевыводящих путей, из синтетического полимера, рассасывающийся.

В новом перечне нет некоторых медизделий, которые были в прежнем:

  • скоба;
  • электрод для чрескожной электростимуляции;
  • катетер вентрикулярный внутричерепной;
  • отведение для электростимуляции нервной ткани;
  • имплантат для межостистой динамической фиксации в поясничном отделе позвоночника;
  • набор для дренирования спинномозговой жидкости, люмбальный;
  • сердце искусственное, постоянное;
  • система электростимуляции мозга для обезболивания;
  • стент пищеводный гибридный или покрытый, стерильный;
  • средство для тампонады сетчатки, интраоперационное;
  • средство для тампонады сетчатки, периоперационное;
  • дистрактор костный ортопедический;
  • шайба прокладочная ортопедическая;
  • материал для замещения водянистой влаги (жидкости) стекловидного тела глаза;
  • система внутренней спинальной фиксации с помощью крючков;
  • система внутренней ортопедической фиксации с помощью пластин (винтов), нерассасывающаяся;
  • система внутренней спинальной фиксации с помощью костных винтов;
  • катетер перитонеальный;
  • набор для эпидуральной (интратекальной) анестезии;
  • датчик системы чрескожного мониторинга уровня глюкозы;
  • интродьюсер для инсулиновой инфузионной канюли;
  • материал для реконструкции мочевыводящих путей;
  • система внутренней спинальной фиксации с помощью костных винтов, стерильная;
  • система внутренней спинальной фиксации с помощью костных винтов, нестерильная;
  • нить хирургическая из натурального шелка, полинить, стерильная.

Для некоторых кодов видов медизделий изменились соответствующие им наименования.

Документ:

Распоряжение Правительства РФ от 31.12.2018 N 3053-р (вступило в силу 31 декабря 2018 года)

 

Татьяна Голикова поручила организовать в России систему раннего выявления детского аутизма.

Поручение Министерству здравоохранения РФ о создании системы раннего выявления детского аутизма и дальнейшей маршрутизации детей с расстройствами аутистического спектра дано по итогам заседания Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.

Соответствующие изменения в приказ Минздрава «О порядке проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних» должны быть внесены до 10 марта 2019 года.

По итогам заседания Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере заместитель председателя Правительства РФ Татьяна Голикова также дала поручение Министерству труда и социальной защиты РФ при подготовке законопроекта о реабилитации и абилитации людей с инвалидностью предусмотреть положения об организации сопровождаемого проживания, сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости.

До 1 мая 2019 года Минтруд также должен предусмотреть меры по внедрению и развитию технологий сопровождаемого проживания при подготовке рекомендаций регионам, касающихся повышения качества жизни во время реализации федерального проекта «Демография».

https://www.asi.org.ru/news/2018/12/13/tatyana-golikova-poruchila-organizovat-v-rossii-sistemu-rannego-vyyavleniya-detskogo-autizma/

 

 Решения, принятые на заседании Правительства 26 декабря 2018 года:

 О проекте федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон “О развитии малого и среднего предпринимательства в Российской Федерации” (в части закрепления понятий “социальное предпринимательство”, “социальное предприятие”)»

Законопроектом предлагается выделить социальное предпринимательство в отдельную область деятельности субъектов малого и среднего предпринимательства. Законодательно закрепляется понятие «социальное предприятие». Определяются критерии отнесения субъектов МСП к социальным предприятиям, специальные формы и виды поддержки социальных предприятий. Принятие законопроекта позволит оказывать адресную государственную поддержку социальным предприятиям.

Законопроект рассмотрен и одобрен 3 декабря 2018 года на заседании Комиссии Правительства Российской Федерации по законопроектной деятельности.

http://government.ru/news/35229/

 

НКО просят принять закон о «распределенной опеке».

 Дать людям, живущим в ПНИ, больше самостоятельности и возможности выбора, развивать сопровождаемое проживание, изменить отношение к людям с ментальными особенностями предлагают инициаторы закона о «распределенной опеке». Этот законопроект был принят в Госдуме в первом чтении почти три года назад, но до второго чтения пока не дошел. О преимуществах документа (необходимости введения института внешних опекунов для людей с ментальными особенностями, преодолении закрытости интернатов, а также правовых основах сопровождаемого проживания) рассказали общественные деятели на пресс-конференции в ТАСС.

Как пояснил председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, все ПНИ должны быть открытыми учреждениями.

«В закрытых учреждениях всегда происходят безобразия, открытость позволяет избежать различных недоразумений. Если не видно, что происходит за закрытыми дверями, то помочь постояльцам мы не в силах. Нужно, чтобы люди, в частности волонтеры, присутствовали внутри интерната, тогда там улучшится ситуация», — добавил епископ.

Как рассказали участники пресс-конференции, в настоящее время руководители психоневрологических интернатов единолично распоряжаются имуществом недееспособных граждан и одновременно представляют собой заказчика, поставщика соцуслуг и единственного гаранта их качества.

«Эти люди никому не нужны. В интернате на так называемом этаже милосердия они лежат и смотрят в белый потолок, не могут выйти на территорию погулять, — заявила соучредитель благотворительного фонда «Я есть» актриса Ксения Алферова. — Даже персонал не знает, как их зовут. В представлении интернатов они «овощи». Мы всего этого не видим и узнаем благодаря волонтерам, когда они начинают жаловаться на те ужасы, которые творятся в интернатах. Поэтому в эти учреждения их пускают с неохотой».

«Это как большая клетка, в которой заперты люди. Мы объездили всю страну и видим, что все делается не в интересах людей. 190 тыс. человек каждый день ничего не делают. У них нет возможности иметь свои деньги, распоряжаться ими. При этом возможно большое количество мошеннических операций в отношении недееспособных людей», — говорит соучредитель благотворительного фонда «Я есть» актер Егор Бероев.

Он напомнил собравшимся, что, несмотря на требование общественности провести реформу ПНИ, государство выделило 2 млрд рублей на 17 новых интернатов.

По словам экспертов, законопроект нужно принимать как можно скорее, иначе постоянно меняющиеся требования могут затянуть рассмотрение.

«Я, как сестра молодой женщины с инвалидностью, могу сказать, что только благодаря нашим с вами усилиям ситуация может измениться. Нудно лишь писать и говорить, почему государству нужно вкладывать не в интернаты, а в развитие, реабилитацию людей», — считает основатель фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова. Она добавила, что дети не выживают в таких условиях, это медленная мучительная смерть.

Все изменения в реформе ПНИ завязаны на этом законопроекте, утверждает директор Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова. По ее словам, сопровождаемое проживание без опеки не может быть, но взять ответственность на себя за человека мало кто хочет. А новый закон даст возможность НКО брать под опеку людей. Сейчас единственный опекун — это руководство интерната.

«Если мы хотим что-то решить, нужно обсуждать. Делать доступными для волонтеров и общественности эти учреждения, нужно поддерживать самостоятельность подопечных, и мы уже движемся в этом направлении, — подытожил Григорий Лекарев, замминистра Минтруда. — Мы уже начали сопровождение людей с ментальной инвалидностью с рождения, есть концепция ранней помощи, и постепенно будем прописывать все этапы жизни человека, чтобы качество этой жизни улучшалось. На данном этапе необходимо фондам, НКО и общественности проработать все вопросы законопроекта с депутатами».

https://www.asi.org.ru/news/2019/02/05/opeka/

 

Федеральный закон от 06.02.2019 N 7-ФЗ "О внесении изменений в Кодекс Российской Федерации об административных правонарушениях"

Установлена административная ответственность за нарушение порядка представления сведений в федеральный реестр инвалидов и их размещения в таком реестре.

Согласно настоящему Федеральному закону,  непредставление должностным лицом сведений, подлежащих включению в федеральный реестр инвалидов, неразмещение или нарушение установленных законодательством РФ порядка и (или) сроков размещения в данном реестре указанных сведений, размещение указанных сведений в данном реестре не в полном объеме либо размещение в данном реестре заведомо недостоверных сведений влечет наложение административного штрафа в размере от десяти тысяч до двадцати тысяч рублей.

В случае повторного нарушения размер административного штрафа составит от двадцати тысяч до тридцати тысяч рублей.

Документ еще не вступил в силу

http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_317568/#utm_campaign=fd&utm_source=consultant&utm_medium=email&utm_content=body

Дайджест подготовлен  по проекту  с  использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного фондом Президентских грантов.