Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»
Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет»

ДАЙДЖЕСТ новостей в законодательстве о социальной защите людей с инвалидностью за март 2019г.

ДАЙДЖЕСТ

новостей в законодательстве о социальной защите

 людей с инвалидностью

за март 2019г.

 

С 1 июля 2019 года увеличивается размер ежемесячных выплат неработающим родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю), осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы.

Указ Президента РФ от 07.03.2019 N 95
"О внесении изменения в Указ Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. N 175 "О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы"
.

С 1 июля 2019 года увеличивается размер ежемесячных выплат неработающим родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю), осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы

Согласно изменениям, внесенным в Указ Президента РФ от 26 февраля 2013 г. N 175 "О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы", размер указанных ежемесячных выплат составит 10 000 рублей (в настоящее время - 5 500 рублей).

Указ вступает в силу с 1 июля 2019 года.

http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_319697/#utm_campaign=fd&utm_source=consultant&utm_medium=email&utm_content=body

 

О сопровождении образования обучающихся с ограниченными возможностями и инвалидностью.

Минпросвещения России подготовило рекомендации о необходимости предоставления услуг по тьюторскому сопровождению, а также сопровождению ассистента (помощника) по оказанию технической помощи ученикам с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью и включении этих специалистов в штатное расписание образовательной организации. Должностные обязанности тьютора и ассистента по оказанию технической помощи неидентичны. Тьютор – это педагогический работник, участвующий в разработке и реализации образовательной программы. Ассистент (помощник) оказывает ученикам с инвалидностью и ОВЗ техническую помощь в процессе получения образования. Это необходимо учитывать руководителям образовательных организаций при формировании штатного расписания и при приёме на работу данных специалистов.

https://docs.edu.gov.ru/document/d1bb0b80bc495444d65d7b0e4e7b95c1/

 

О работе с обучающимися с нарушениями чтения и письма.

Министерство просвещения Российской Федерации обращает внимание, что в последнее время участились случаи обращения родителей обучающихся с нарушениями чтения и письма на отсутствие специальных условий обучения (эффективного психолого-педагогического сопровождения) этой категории детей. К категории обучающихся, имеющих нарушения чтения и письма, в данном случае относятся обучающиеся, имеющие сохранный интеллект, слух, зрение и демонстрирующие в комплексе или изолированно стойкие нарушения технической и/или смысловой сторон чтения и/или допускающие специфические ошибки письма, что препятствует успешному освоению основной образовательной программы.

 

 Министерство просвещения рекомендовало организациям, осуществляющим образовательную деятельность, осуществлять текущий контроль успеваемости и промежуточной аттестации указанной категории обучающихся с учетом имеющихся у них психофизических особенностей.

 https://docs.edu.gov.ru/document/d89a274eb52de7bfe5dd63c463252ca3/

 

 

Проект Стратегии развития образования детей с особыми образовательными потребностями до 2030 года вынесен на обсуждение.

15 февраля 2019 г.  под председательством заместителя Министра просвещения Российской Федерации Т. Ю. Синюгиной состоялось заседание рабочей группы по вопросу обсуждения Стратегии развития образования детей с особыми образовательными потребностями до 2030 года.

Заместитель Министра отметила, что помимо изменений в государственной политике, которая выстраивает преемственную межведомственную вертикаль и горизонталь образовательной реабилитации от ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства, меняется сам контингент детей, имеющих особые образовательные потребности. Таким образом, возникла необходимость написания стратегического документа, концептуально излагающего имеющийся колоссальный опыт дефектологической науки в системе российского образования с учётом новых тенденций развития образования на достаточную временную перспективу.

 

В 2018 году по заказу Минпросвещения Институт коррекционной педагогики Российской академии образования разработал проект Стратегии развития образования детей с особыми образовательными потребностями до 2030 года. По итогам заседания рабочей группы стратегия будет доработана. В ближайшее время состоится её широкое обсуждение в регионах, образовательных организациях, общественных организациях инвалидов, комитетах Государственной Думы, Совета Федерации, комиссиях Общественной палаты.

https://edu.gov.ru/press/1128/proekt-strategii-razvitiya-obrazovaniya-detey-s-osobymi-obrazovatelnymi-potrebnostyami-do-2030-goda-vynesen-na-obsuzhdenie/

 

С 5 февраля 2019 г. начнут действовать новые стандарты медпомощи детям с редкими заболеваниями

Стандарты предназначены для лечения мукополисахаридоза II типа, юношеского артрита с системным началом, незавершенного остеогенеза, дефекта в системе комплемента, галактоземии. Документы содержат списки врачей, перечни необходимых исследований и лекарств, варианты лечебной диеты.

Впервые утверждены четыре стандарта первичной медпомощи детям:

- при мукополисахаридозе II типа (ферментная заместительная терапия);

- незавершенном остеогенезе (консервативное лечение);

- дефекте в системе комплемента (консервативное лечение);

- галактоземии.

Стандарт первичной медпомощи при юношеском артрите с системным началом был, но теперь его заменит новый.

Также вместо действующего стандарта специализированной медпомощи при мукополисахаридозе II типа появятся два других. Один регулирует диагностику и инициацию ферментной заместительной терапии, а второй - проведение такой терапии.

http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc&base=LAW&n=308021&fld=134&dst=8000,0&rnd=0.47750056801544627#0504800777589355

 

Вступил в силу Стандарт первичной медпомощи детям с незавершенным остеогенезом.

 Стандарт применяется с 5 февраля 2019 г.  при консервативном лечении в амбулаторных условиях. Он содержит перечни необходимых медуслуг и лекарств. Срок планового лечения пациентов в среднем составит 365 дней вне зависимости от фазы течения заболевания и его стадии.

Медуслуги для диагностики незавершенного остеогенеза и его лечения включают врачебные осмотры, лабораторные и инструментальные исследования.

В число медуслуг для лечения входят и немедикаментозные методы, например общий медицинский массаж, гидрокинезотерапия при переломе костей, коррекция нарушения двигательной функции при помощи биологической обратной связи. Для каждого метода предусмотрена частота предоставления и кратность применения.

http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc&ts=1095266621004393348228040539&cacheid=EC53C2C586BB52EA4E3CAB152ACACE0E&mode=splus&base=LAW&n=317579&rnd=0.6558953270335399#dg7xd43vjt

 

Первичную медпомощь детям с дефектом в системе комплемента стандартизируют с 5 февраля 2019г.

Медики будут использовать новый стандарт при консервативном лечении пациентов. В нем есть списки специалистов, перечни необходимых исследований и лекарств. Средняя продолжительность планового лечения в амбулаторных условиях составит 365 дней.

Для диагностики заболевания достаточно будет первичного приема пяти врачей. Аллерголог-иммунолог осмотрит всех детей, педиатр - 60%, а гастроэнтеролог, детский хирург, оториноларинголог - по 10% пациентов.

На этапе лечения потребуется повторная консультация врачей, проведение лабораторных и инструментальных исследований и применение необходимых лекарств.

Повторный прием проведут те же специалисты в среднем один раз за время лечения. По сравнению с первичным приемом некоторые врачи осмотрят меньшее число детей: аллерголог-иммунолог - 10%, оториноларинголог - 5%, педиатр - 20%.

Большинство лабораторных исследований предусмотрено для 85% детей в среднем дважды за период лечения:

- исследование уровней содержащихся в крови общего белка, мочевины, креатинина, глюкозы;

- определение в крови активности аспартатаминотрансферазы, активности аланинаминотрансферазы, активности креатинкиназы, активности щелочной фосфатазы;

- коагулограмма (ориентировочное исследование системы гемостаза);

- общий (клинический) анализ крови;

- общий (клинический) анализ мочи.

В число инструментальных исследований войдут комплексное УЗИ органов брюшной полости, УЗИ мочевыводящих путей и УЗИ почек. Каждый из методов предусмотрен для 20% пациентов: первый назначат в среднем дважды за период лечения, остальные - по одному разу.

Для лечения необходимо будет применять транексамовую кислоту в 25% случаев, натрия хлорид в 60% и фуросемид лишь в 5%. Для каждого препарата определена средняя суточная и средняя курсовая дозы.

Назначить другие лекарства допускается лишь по решению врачебной комиссии при наличии медицинских показаний: индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям.

http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc&ts=1095266621004393348228040539&cacheid=DB9B2C9211897384FA222D167A98F414&mode=splus&base=LAW&n=308021&dst=1000000243&rnd=0.6558953270335399#25cidifc6pg

 

Специализированную помощь детям с мукополисахаридозом ii типа

теперь оказывают по новым стандартам.

5 февраля 2019 г. начали действовать два стандарта: один касается диагностики и инициации ферментной заместительной терапии (ФЗТ), а другой - проведения такой терапии. Документы заменили прежний стандарт, в котором отдельные этапы диагностики и лечения заболевания не выделялись.

Диагностика и инициация ФЗТ в среднем продлится 14 дней, а ФЗТ - 4 дня. Раньше средние сроки лечения составляли 28 дней.

Лечение, как и прежде, будет плановым, в стационаре.

Пересмотрен список врачей, которые проведут первичный осмотр пациентов, Диагностических лабораторных исследований стало больше, В число необходимых лекарств вошли новые препараты, Изменилось лечебное питание детей

 

Госдума приняла в первом чтении законопроект о социальном предпринимательстве.

В случае принятия закон поможет пенсионерам, многодетным, выпускникам детских домов, людям с ограниченными возможностями здоровья и другим в трудоустройстве.

На пленарном заседании 5 марта Госдума приняла в первом чтении поправки в закон «О развитии малого и среднего предпринимательства в РФ» в части закрепления понятий «социальное предпринимательство» и «социальное предприятие». Об этом сообщается на сайте Государственной Думы.

В законопроекте определяется понятие «социальное предприятие», формы и виды поддержки социальных предприятий. Среди приоритетных мер поддержки — предоставление инфраструктуры в регионах, где социальные предприятия смогут получить комплексную поддержку. Также социальное предпринимательство выделяют как  в отдельную приоритетную область деятельности субъектов малого и среднего предпринимательства (МСП).

https://www.asi.org.ru/news/2019/03/05/gosdumaprinyal/

 

Дайджест подготовлен  по проекту  с  использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного фондом Президентских грантов.